Alma Pérez Content Manager/Periodista
Maggie Leri es diseñadora gráfica, deportista, madre y coach. A los 40 años recibió un diagnóstico que cambiaría su vida: esclerosis múltiple primaria progresiva. Hoy, con 51 años, habla del tema con una claridad y una fortaleza impresionante.
"Médicamente tengo esclerosis múltiple primaria progresiva, así se llama el cuento", dijo con una mezcla de humor y firmeza. Pero también aclaró que esto no la define:
"Un diagnóstico no me define, lo que hizo fue ayudarme a transformar mi forma de ver la vida y de lo que pasa. No estoy anclada en ese diagnóstico y no es mi excusa para para dejar de hacer muchas cosas o fingir demencia frente a otras cosas"
Desde los 16 años, Maggie convivió con señales que nadie podía explicar: temblores en las manos, caídas inexplicables, debilidad repentina en las piernas. "Era como una desconexión entre lo que mi mente quería hacer y lo que mi cuerpo finalmente hacía", recordó. Esa desconexión marcó más de dos décadas de visitas médicas, estudios y respuestas vacías.
"Siempre me decían lo mismo: 'Todo está en tu cabeza'", pero en lugar de rendirse, convirtió esa frase en un motor:
"Todo está en tu cabeza' me llenó de herramientas, empecé a hacer coaching, programación neurolingüística y muchas otras cosas. Hoy sé cómo poner mis manos a pesar de que estén temblando. Sé cómo caminar a pesar de que me siento débil, sé cómo hablar aunque mi voz tiemble"
El día en que finalmente recibió el diagnóstico, sintió una mezcla de emociones contradictorias: "Por un lado fue 'gracias a Dios, sé lo que tengo'. Por otro, miedo, angustia y rabia, porque yo nunca había escuchado hablar de esclerosis múltiple".
Contarle a su familia también se convirtió en un proceso emocional muy fuerte:
"Llamé primero a mi mamá, que era una tipa súper brava, siempre viendo el vaso medio lleno. Después a mis hijas, hermanos, muy pocas amigas. No lo conté mucho"
Nadar a contracorriente
Maggie no solo es coaching, madre y diseñadora, también es nadadora de aguas abiertas, en Uruguay, el lugar donde vive. Se sumerge en el mar sin ver el fondo, impulsada por una mezcla de respeto y valentía: "Al mar le tengo respeto, pero no le tengo miedo", aseguró
La primera vez que nadó desde la isla Gorriti hasta la costa uruguaya, Maggie no sabía que esa travesía se iba a convertir en un símbolo de su propia vida, son casi tres kilómetros en mar abierto, el mismo espacio donde navegan cruceros, con corrientes traicioneras y aguas impredecibles.
Lo intentó varias veces hasta que lo logró y demostró que con constancia todo se puede, lo suyo no es sólo una lucha contra una enfermedad: es una declaración de resistencia, de no rendirse aunque no se vea el fondo.
A partir del diagnóstico, su vida cambió de velocidad. Empezó a vivir intensamente, pero también aprendió a pausar. Ya no deja para después una conversación importante, un abrazo, una disculpa.
A la par, fue desarrollando una conciencia profunda sobre el valor de las cosas simples. Recordó el caso de un primo suyo que, de un día para otro, perdió temporalmente la movilidad por completo. Esa experiencia le reafirmó algo que ya venía sintiendo: tener un mal día también es tener un día. Respirar, caminar, sentir, incluso frustrarse, son señales de que estamos vivos. Y estar vivos es, en sí mismo, un milagro.
Por supuesto, no todo es gratitud y resiliencia automática, también hubo momentos de quiebre, como aquella vez en que un médico le dijo que debía comenzar a usar una sonda porque su sistema urinario ya no funcionaba. Lloró mucho, se sintió invadida por una cadena de pérdidas físicas que parecían no tener fin.
Pero al día siguiente, eligió otra vez hacerse cargo, buscó una segunda opinión, investigó opciones, y negoció una salida alternativa con su cuerpo, su mente y sus médicos. No aceptó lo primero que le dijeron, ni negó su diagnóstico, solo decidió que iba a pelear por cada pequeña autonomía que pudiera conservar.
Agradece cosas que otros ni siquiera notan, como poder orinar sin ayuda, porque sabe lo que implica no poder hacerlo, esa perspectiva la llevó a construir lo que llama su "caja de herramientas emocionales": acciones, personas, decisiones y pensamientos que la ayudan a mantenerse entera, incluso en los días más difíciles.
Al final, todo esto, dice, le enseñó dos cosas que ahora son sus anclas: hacerse cargo y creer en sí misma. No es que niegue la realidad, simplemente elige responder a ella con conciencia, fuerza y amor propio. Cada día, en el mar o en su rutina, reafirma una misma consigna: no rendirse, y vivir con sentido.
La empatía antes que la respuesta
Cuando su cuerpo empezó a cambiar y su diagnóstico se volvió visible, eligió comunicarlo públicamente. Lo hizo a través de un posteo el día de su cumpleaños, después de meses de introspección: "Estaba decidida a contarlo, pero con mis tiempos. Mis hijas me animaron a ser valiente". El posteo, lejos de quedarse en su círculo íntimo, se volvió viral.
"Ahí entendí que ese diagnóstico ya no era solo mío; era también de quienes se estaban atajando de mi historia para hacer algo con la suya"
La exposición, sin embargo, vino con un costo emocional, Maggie tuvo que enfrentarse a comentarios hirientes y a la crudeza de las redes
"Recibí mensajes muy duros. Uno de ellos decía: 'Si yo tuviera eso que vos tenés, me mato'. Esa persona estaba atravesando una depresión y logré conversar con él. Pero ahí entendí la responsabilidad que tengo cada vez que comparto algo"
Hoy, aprendió a leer los comentarios desde otro lugar: "Uno nunca sabe desde dónde escribe el otro. Puede ser desde su cama, su oficina o su dolor. Pero yo no me lo tomo personal" de esta manera fortaleció su cuerpo, fortaleció también su espíritu.
Brava: una historia contada sin filtros
Años después del diagnóstico, Maggie decidió volcar su experiencia en un libro titulado Brava. Allí relata con crudeza —pero también con humanidad— cómo fue enfrentar el momento más incierto de su vida: la confirmación de una enfermedad que, hasta entonces, ni siquiera conocía.
"Cuando el médico me dijo 'tenés esclerosis múltiple', yo le respondí: 'Sí, ya sé que tengo escoliosis'", recuerda entre risas. "Y me dijo: 'No, no es escoliosis... vos tenés esclerosis múltiple'". Fue en ese momento cuando la enfermedad comenzó a tomar forma: "Me explicó que es autoinmune, incurable. El cuerpo se confunde y empieza a atacarse a sí mismo. Es como un cable pelado, vos le decís al pie que se mueva y no se mueve".
Ese fue el punto de quiebre: cuando su cuerpo empezó a fallar en funciones tan básicas como caminar, tragar o contenerse. "Me empiezo a atragantar y uso una herramienta que es la respiración. Aprendí eso con yoga. Respiro y trato de salir del ahogo", contó.
Brava es mucho más que un libro: es el espacio donde Maggie se permite hablar sin filtros.
"Para mí Brava es un lugar contenido donde puedo hablar libremente de mis temores, de mis ganas de rendirme y de seguir. Es un relato crudo, pero no burdo". "Quien lo lee, entiende muchas de mis decisiones. Hay cosas que todavía me cuesta sacar en público, y por eso invito a que me conozcan desde ahí".
Con cada palabra, Maggie no solo narra su historia: construye un puente hacia la empatía. Porque, como ella misma dice, "hablar de emociones con tanta frontalidad no es algo a lo que estemos acostumbrados, pero es necesario".
¡Jugá tu mejor partido!
Maggie aprendió que la vida no se trata de castigos, sino de decisiones, nunca vio a su diagnóstico como una sentencia, sino como un punto de partida. Alguien, alguna vez, le dijo con crudeza que la esclerosis múltiple la había vuelto mejor persona y lejos de ofenderse, agradeció porque entendió que a veces, los golpes sacuden lo suficiente como para despertar otros superpoderes
A las personas que están hoy en el fondo, Maggie les lanza una pregunta: ¿Dónde querés estar? ¿En la oscuridad o en la luz? Para ella, el pozo no es un lugar que hay que evitar. Es necesario transitarlo, sentir el enojo, la tristeza, la frustración pero lo más importante es preguntarse qué hacer con eso que nos pasa. No hay fórmulas mágicas, pero sí hay elecciones conscientes
"Soy la constructora de mi presente" y como en todo buen partido, es fundamental saber en qué cancha estás jugando, con qué jugadores contás y qué rol querés ocupar. ¿Sos arquero, delantero, o te quedás mirando desde la tribuna?"
Ese mapa emocional, dice, lo construís vos pero no lo hacés solo, nadie llega a una meta en solitario. Hay entrenadores, terapeutas, familia, amigos. Por eso, su mejor herramienta sigue siendo la misma: pedir ayuda.